AUS LIEBE & LEIDENSCHAFT

Ode an meine Kinder

Mein Alter 44 Jahre. Mit den Kindern in Bewegung seit 25 Jahren. Die Kindlein sind alle neun Jahre – und dies ist purer Zufall – von einander entfernt. 18/9/0. Alle drei sind verschieden und doch gleichen sie sich in bestimmten Mustern. Sie haben am Rücken einen pregnanten Leberfleck. Alle haben bestimmte Essmuster. Ich pass mich stätig an.😊

Unsere Tochter ist an dem seltenem DRAVETSYNDROM erkrankt. Sie sagt, ,,ich bin die Mitte“. Sie meint damit sie ist zwischen den Jungs geboren. Ja, stimmt😊. Seit ihrem viertem Lebensmonat betreuen wir sie, Tag und  Nacht. Wir fördern sie, mehr als uns. Sie ist seither der Mittelpunkt unseres Lebens. Der Alltag wird durch ihr Wohlbefinden bestimmt, nicht durch unsere Arbeit, unsere Verpflichtungen,  unsere täglichen Aufgaben.

Mit Wohlwollen und großer Freude hab ich einen Film entdeckt,  ganz im Schatten von allen großen  Filmen Unzertrennlich. Es stehen die Geschwister von schwer kranken und unheilbaren Kindern im Mittelpunkt. Sie sind schier unsichtbar und kaum jemand sieht sie. Die Erkrankung und Fürsorge für das schwache Glied der Familie ist allgegenwärtig. Nur sind es nicht gerade SIE, die aus ihrem kindlichen und unbekümmert Leben besondere Anerkennung verdienen? Sie kümmern sich liebevoll, stecken oft mehr als zurück, sind Ersthelfer mit 7 Jahren, erlernen zu warten, sich an alle Langsamkeit des Alltags anzupassen, erleben lebensbedrohliche Alltagssituationen. Sie müssen ihre Unbekümmertheit und Leichtigkeit schon abgeben, bevor sie es selber entscheiden können. Ich werde oft angesprochen: „gut das du das schaffst, … ach, wie macht ihr das, ich will nicht tauschen.“ Meine Jungs hat das noch keiner gefragt. 

Nur SIE tragen ihre Schwester. Sie lieben sie. Sie tolerieren sie. Sie streiten  mit ihr. Sie treten selber zurück. Der 8 jährige nicht immer … also kurzum … NICHT IMMER FRIEDE-FREUDE-EIERKUCHEN♡INTEGRATION in Familie, auch Inklusion, ist eine mächtige Herausforderung und … wir stellen uns ihr täglich.

PS:  T. & F. – Ihr seid die besten Brüder der Welt, ich bedanke mich und zieh meinen Hut, für Eure Haltung und Eure Führsorge, Eure Größe uns zu tragen … mercy … eure Mutti … forever @Jungs, ihr seid das BESTE … ach … und noch mehr.